Mes Petits Trésors

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Mon premier rayon de soleil Stéphanie, 18 ans	Mon deuxième rayon de soleil Michaël, 13 ans

Stéphanie est âgée de 18 ans et elle est handicapée intellectuelle. Malgré son handicap c'est une enfant très enjouée. Son handicap est sévère. Elle ne marche pas, ne parle pas mais communique très bien avec ses yeux et nous pouvons facilement voir à travers ceux-ci quand ça va ou ça ne va pas. Elle n'a aucune coordination aux niveaux des mains donc ne peut pas manipuler des objets. Elle a pratiquement tous les caractéristiques décrits ci-dessous mais malgré tout son sourire et sa joie de vivre sont tellement puissants que cela nous permet de mieux accepter ce handicap et d'essayer de passer au travers avec plus d'optimisme. Vous pourrez vous-même le constater en regardant sa photo.

Elle a fréquenté, jusqu'à l'âge de 12 ans, l'école Peter Hall, une école spécialisée pour enfants handicapés. Elle avait un programme fait spécialement pour elle. (Physiothérapie, ergothérapie)

Nous avons pris la décision, en septembre 2001, avec l'accord de son médecin, de la retirer de l'école après un an d'absence pour cause de maladie. Nous avons constaté que durant cette année d'absence, les crises d'épilepsie avaient diminué de moitié, sinon plus. Nous en avons déduit que le stress de l'école et la fatigue causée par son programme était des éléments déclencheur de crise d'épilepsie. Donc, pour son bien à elle et pour le nôtre également son retrait était nécessaire.

À la mémoire de Stéphanie

Syndrome de Rett

Le Syndrome de Rett est un grave désordre neurologique qui provoque un handicap intellectuel sévère associé à une infirmité motrice progressive. Il serait une des causes les plus fréquentes de handicap intellectuel chez les filles.

Le diagnostic repose sur l'observation clinique. Il n'existe pas encore de test biologique pouvant le confirmer.

Critères principaux

Développement apparemment normal durant la grossesse et les six, parfois douze à dix-huit premiers mois.
Absence du développement normal du langage.
Régression plus ou moins prononcée conduisant à un retard psychomoteur important.
Stéréotypies des mains (mouvements de torsion, tapotement, lavage...) à la hauteur de la poitrine ou au niveau de la bouche.
Perte de l'utilisation volontaire des mains entre 6 et 30 mois (apraxie) associée à des troubles de la communication avec retrait social.
Apparition d'une démarche chancelante avec jambes écartées (quand la marche existe).
Apraxie/ataxie du tronc.

Lors de la phase de régression, les filles peuvent être grognons et éviter le contact avec autrui, même avec leurs parents. C'est à ce moment-là que le diagnostic est parfois confondu avec l'autisme infantile. Ce repli sur soi est temporaire ; les contacts s'améliorent. L'enfant redevient affectueuse, au regard vif et au visage expressif.

Critères secondaires

Hyperventilation, apnée.
Epilepsie.
Mains et pieds froids.
Grincement des dents.
Scoliose (Déviation de la colonne vertébrale)
Retard de croissance.
Petits pieds.
Troubles du sommeil, irritabilité et agitation
Rires soudains, impromptus/cris
Perception de la douleur atténuée
Communication plus axée sur les yeux

PROFIL RETT:

STADE I
Période dite normale
Age: 6 mois à 1 1/2 an
Durée: mois
STADE II
Période dite de régression
Age: 1 à 4 ans
Durée: semaines et mois

Lors de cette phase dite de régression, les filles peuvent être grognons et éviter le contact avec autrui, même avec leurs parents. C'est à ce moment-là que le diagnostic est parfois confondu avec l'autisme infantile. Ce repli sur soi est temporaire; les contacts s'améliorent. Elles redeviennent affectueuses, au regard vif et au visage expressif

STADE III
Période dite de stagnation, suivie d'une période dite de "récupération du contact et de communication"
Age: 2 à ? ans
Durée: années
STADE IV A
(marche absente)
STADE IV B
(marche présente) Période de détérioration de la motricité
Age: après stade III, 15 ans
Durée: des années

Source: Association Française du Syndrome de Rett