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Mon
premier rayon de soleil
Stéphanie, 18 ans |
Mon
deuxième rayon de soleil
Michaël, 13 ans |
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Stéphanie
est âgée de 18 ans et elle est handicapée intellectuelle. Malgré son
handicap c'est une enfant très enjouée. Son handicap est sévère.
Elle ne marche pas, ne parle pas mais communique très bien avec ses
yeux et nous pouvons facilement voir à travers ceux-ci quand ça va ou
ça ne va pas. Elle n'a aucune coordination aux niveaux des mains donc
ne peut pas manipuler des objets. Elle a pratiquement tous les
caractéristiques décrits ci-dessous mais malgré tout son sourire et
sa joie de vivre sont tellement puissants que cela nous permet de mieux
accepter ce handicap et d'essayer de passer au travers avec plus
d'optimisme. Vous pourrez vous-même le constater en regardant sa photo.
Elle a fréquenté,
jusqu'à l'âge de 12 ans, l'école Peter
Hall, une école spécialisée pour enfants handicapés. Elle avait
un programme fait spécialement pour elle. (Physiothérapie,
ergothérapie)
Nous avons pris la
décision, en septembre 2001, avec l'accord de son médecin, de la
retirer de l'école après un an d'absence pour cause de maladie. Nous
avons constaté que durant cette année d'absence, les crises
d'épilepsie avaient diminué de moitié, sinon plus. Nous en avons
déduit que le stress de l'école et la fatigue causée par son
programme était des éléments déclencheur de crise d'épilepsie.
Donc, pour son bien à elle et pour le nôtre également son retrait
était nécessaire. |
![](barre_separateur_mon_royaume.jpg)
![](barre_separateur_mon_royaume.jpg)
Syndrome
de Rett
Le
Syndrome de Rett est un grave désordre neurologique qui provoque un
handicap intellectuel sévère associé à une infirmité motrice progressive. Il
serait une des causes les plus fréquentes de handicap intellectuel chez les
filles.
Le
diagnostic repose sur l'observation clinique. Il n'existe pas encore de
test biologique pouvant le confirmer.
Critères
principaux
- Développement
apparemment normal durant la grossesse et les six, parfois douze à
dix-huit premiers mois.
- Absence du
développement normal du langage.
- Régression plus
ou moins prononcée conduisant à un retard psychomoteur important.
- Stéréotypies des
mains (mouvements de torsion, tapotement, lavage...) à la hauteur
de la poitrine ou au niveau de la bouche.
- Perte de
l'utilisation volontaire des mains entre 6 et 30 mois (apraxie)
associée à des troubles de la communication avec retrait social.
- Apparition d'une
démarche chancelante avec jambes écartées (quand la marche
existe).
- Apraxie/ataxie du
tronc.
Lors
de la phase de régression, les filles peuvent être grognons et éviter
le contact avec autrui, même avec leurs parents. C'est à ce moment-là
que le diagnostic est parfois confondu avec l'autisme infantile. Ce
repli sur soi est temporaire ; les contacts s'améliorent. L'enfant
redevient affectueuse, au regard vif et au visage expressif.
Critères
secondaires
Hyperventilation,
apnée.
Epilepsie.
Mains et pieds
froids.
Grincement des
dents.
Scoliose (Déviation
de la colonne vertébrale)
Retard de
croissance.
Petits pieds.
Troubles du sommeil,
irritabilité et agitation
Rires soudains,
impromptus/cris
Perception de la
douleur atténuée
Communication plus
axée sur les yeux
PROFIL RETT:
- STADE I
Période dite normale
Age: 6 mois à 1 1/2 an
Durée: mois
- STADE II
Période dite de régression
Age: 1 à 4 ans
Durée: semaines et mois
Lors de cette phase
dite de régression, les filles peuvent être grognons et éviter le
contact avec autrui, même avec leurs parents. C'est à ce moment-là
que le diagnostic est parfois confondu avec l'autisme infantile. Ce
repli sur soi est temporaire; les contacts s'améliorent. Elles
redeviennent affectueuses, au regard vif et au visage expressif
- STADE III
Période dite de stagnation, suivie d'une période dite de
"récupération du contact et de communication"
Age: 2 à ? ans
Durée: années
- STADE IV A
(marche absente)
- STADE IV B
(marche présente) Période de détérioration de la motricité
Age: après stade III, 15 ans
Durée: des années
Source: Association
Française du Syndrome de Rett |
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