La présente histoire de Stéphanie se termine en 2003 alors qu'elle avait 15 ans.
Il s'est écoulé trois ans presque quatre depuis l'ajout de cette section sur ma page internet.
Les problèmes de santé de Stéphanie se sont aggravés au cours de ces trois années surtout au niveau respiratoire.

Je vous fais ici un résumé de ces quatre dernières années.

2004
Super belle année. Rien à signaler.
Stéphanie n'a eu aucune pneumonie ou autres problèmes durant cette année.
Première fois en 8 ans. Pas besoin de vous dire que ce fut une année très reposante.

2005.
Ici, ça se gâte.
En janvier, Stéphanie a une pneumonie. Direction hôpital.
Hospitalisation d'une durée d'une semaine.

Février et mars sont des mois difficile.
Stéphanie tente, tant bien que mal de remonter la pente.

Avril
Rechute. Nouvelle pneumonie
Une autre hospitalisation d'une semaine.
Cette fois on tente d'essayer de comprendre pourquoi ces pneumonies a répétition.
Mais ça ne donne aucun résultat. Alors on me recommande de préparer ses repas en purée pour éviter qu'elle ne s'étouffe avec de petits morceaux. On me recommande aussi d'épaissir ses liquides pour faciliter la descente des liquides dans sa gorge.

Mai et juin
Stéphanie remonte tranquillement la pente.
Les repas purée et l'épaississement de ses liquides semblent fonctionner.

Début Juillet
Stéphanie ne va pas bien.
Elle a recommencé à avoir beaucoup de sécrétions dans son système respiratoire.
Comme je n'avais pas eu de rendez-vous pour un suivi avec un pneumologue, j'ai téléphoné à la secrétaire du neurologue de Stéphanie pour qu'il essaie de m'avoir un rendez-vous rapidement.

12 juillet 2005
Rendez-vous avec un pneumologue.
Radiographie des poumons.
Poumon gauche affaissé et trace de sécrétions dans le poumon.

Le médecin n'aime pas l'état physique de Stéphanie car elle est très moche et très pâle.
Elle a les extrémités des doigts bleus. Mais comme c'est typique des filles Rett, il ne s'inquiète pas trop de cet aspect.

Il demande à ce qu'elle soit vue immédiatement par un ORL afin de lui faire passer une laryngoscopie.
On nous demande de nous rende à ce département pour ce test.

L'ORL constaste que Stéphanie est très rouge au niveau du larynx et il diagnostique du reflux gastrique. Ce qui pourrait causer les aspirations fréquentes. Il nous prescrit donc un médicament pour prévenir ces reflux gastriques De plus, il recommande une bronchoscopie afin d'aller voir s'il n'y a pas de corps étranger ou un bouchon qui bloque l'entrée d'air du poumon gauche et également pour nettoyer le poumon et enlever les sécrétions.

Stéphanie passera cette bronchoscopie le 19 août 2005.

Tout c'est bien passé. Il n'y a aucune trace de corps étranger ou bouchon qui bloque l'entrée d'air. Son poumon a été nettoyé. Il ne reste plus qu'à attendre qu'il reprenne sa forme normale.

Un suivi avec le pneumologue est prévu en octobre ainsi qu'avec l'ORL.

Entre temps. j'ai fait une demande auprès de mon CLSC local afin d'avoir les services d'un médecin à domicile pour venir voir Stéphanie à l'occasion pour une surveillance plus constante de son poumon.

Mais comme Stéphanie n'a pas encore 18 ans, on doit la mettre sur une liste d'attente.

Septembre 2005

Je reçois un appel téléphonique d'un médecin du CLSC pour m'annoncer que même si Stéphanie n'a pas encore 18 ans, elle sera pris en charge par elle et demande à voir Stéphanie le plutôt possible afin d'ouvrir son dossier.

Je suis très contente de cette nouvelle car, avec les services de ce médecin, je serai certaine de toujours avoir quelqu'un vers qui me tourner quand Stéphanie n'ira pas bien.

Octobre 2005
Nous retournons à l'hôpital pour le suivi.
L'ORL décide de continuer le médicament pour le reflux gastrique car Stéphanie va beaucoup mieux depuis qu'on a commencé ce médicament. On n'a pas pu voir le pneumologue mais une radiographie est prise afin de constater l'état du poumon gauche.

Le pneumologue nous téléphone quelques jours plus tard pour nous dire que la radiographie est belle et que le poumon reprend sa forme tranquillement.

Prochain suivi. Décembre 2005.
Le poumon de Stéphanie va mieux mais n'a pas encore repris complètement sa forme.
C'est une question de temps.

2006
Un début d'année assez tranquille au niveau santé.
Stéphanie a des épisodes de problèmes respiratoires mais avec mes bons soins et ceux de sa gardienne elle réussit à passer au travers.

Moment très important dans nos vies.
Stéphanie aura 18 ans le 12 avril 2006.
Oufffffffff que d'organisation.
Au mois de janvier, j'ai dû faire certaines démarches afin de trouver un nouveau neurologue du côté du monde des "adultes" car quand les enfants atteignent 18 ans, l'hôpital de Montréal pour enfants transfère le dossier au neurologue de notre choix. Avec l'aide de la secrétaire du neurologue qui a suivi Stéphanie pendant 16 ans, j'ai réussi à en trouver un tout près de chez nous.
Premier rendez-vous - Juin 2006

Au mois de mars 2006, avec l'aide de l'intervenante sociale du CLSC, on a planifié la demande de Sécurité du revenu pour Stéphanie. Encore là, c'est beaucoup d'organisation.

Je tiens à aviser les parents d'enfants handicapés qui devront faire cette démarche de bien s'informer auprès de l'intervenante sociale. Car il y a peut-être des trucs au niveau légal qu'il faut aussi organiser.
Cela n'a pas été mon cas car Stéphanie habitait avec ses deux parents.
Le seul petit problème que j'ai rencontré est l'ouverture d'un compte bancaire à la caisse populaire. J'ai dû ouvrir un compte à ma propre caisse car aucune autre caisse n'a voulu le faire étant donné que Stéphanie ne pouvait pas signer. Pour le faire, il aurait fallut que j'aille voir un notaire afin d'obtenir une procuration légale. Mais en téléphonant à une conseillère de ma caisse et en lui expliquant le cas, on a pu ouvrir un compte qui ne servait qu'à recevoir les sous de la sécurité du revenu.

Alors chers parents d'enfants handicapés, faites cette démarche auprès de votre propre institution financière. C'est plus facile. :)

Pour ce qui est de la demande pour la sécurité du revenu, rien ne peut être fait avant la date d'anniversaire. Par contre, on peut quelques semaines avant, demander à l'intervenante sociale d'entamer les démarches car certains formulaires doivent être rempli et signer par un médecin. Comme le certificat médical expliquant la maladie et l'handicap de la personne, le formulaire pour les produits d'incontinence à remettre à la pharmacie ou la compagnie qui fournit les couches.
Vous devez également établir un montant de pension si l'enfant demeure avec vous. Ceci fera partie des dépenses de l'enfant. À l'instant où les sous de la sécurité du revenu commencent à être versé, il faut tenir un registre des entrées et des sorties de l'argent versé. Il est important de garder toutes les factures des achats car il pourrait être demandé par l'agent qui s'occupe du dossier.

13 avril 2006
Lendemain du 18e anniversaire de Stéphanie.
On a rendez-vous avec un agent de la sécurité du revenu avec Stéphanie, car il doit la voir pour constater par lui-même la nature de l'handicap.

Tout ce passe bien. La demande est acceptée et Stéphanie commencera à recevoir ses sous à partir de cette date.

Août 2006
Début de pneumonie.
J'appelle le médecin du CLSC pour qu'elle vienne voir Stéphanie.
Elle constate en effet des petits bruits au niveau du poumon gauche.
Elle décide de lui prescrire un antibiotique pour tenter d'enrayer le début d'infection.
Deux semaines plus tard, ça commence à aller mieux.
Je rappelle le médecin pour lui dire et lui demande que Stéphanie soit référé à un pneumologue.

Septembre 2006
Premier rendez-vous avec le pneumologue du côté des "adultes.
Ça se passe très bien. Il est très gentil et très compréhensif. La radiographie des poumons est relativement belle sauf au niveau du poumon gauche où il semble encore affaissé mais ça n'inquiète pas le médecin.

Prochain rendez-vous en novembre

Octobre 2006
Stéphanie ne va pas trop bien.
Elle a beaucoup de sécrétions et même avec le clapping, le sirop expectorant et l'aide de la machine à succion, on n'en vient pas à bout.
Je prends donc un nouveau rendez-vous avec le pneumologue.
Une radiographie est prise mais il n'y a pas une grande différence entre celle-ci et celle de septembre. Il nous conseille de continuer le clapping, le sirop et la machin à succion.