Novembre 2006
Stéphanie ne va pas bien du tout.
Elle s'étouffe beaucoup en mangeant et je commence à m'inquiéter de ces étouffements.
Je prends donc un nouveau rendez-vous avec le pneumologue pour lui en parler.
Il décide d'envoyer Stéphanie voir un ORL de l'hôpital.
Si cette consultation ne révèle aucune anomalie au niveau de la déglutition, il lui fera une bronchoscopie.
Rendez-vous avec l'ORL le 14 novembre.
Il n'y a rien de spécial sauf un reflux gastrique assez évident.
Elle recommande une bronchoscopie.

15 novembre
Retour chez le pneumologue avec les résultats de la consultation avec l'ORL.
Il décide de lui faire une bronchoscopie
Tout ce passe bien. Il lui fait sous anesthésie locale.
Je suis avec elle pour l'a rassurer.
Le médecin en profite pour me montrer les "dégâts" occasionnés par les pneumonies à répétition de Stéphanie depuis de nombreuses années.
Il y a plusieurs fissures dans le poumon gauche.
Retour à la maison quelques heures après.
Stéphanie est très calme et respire très bien.
Aucun bruit, aucun râle.
Le pneumologue a nettoyé le poumon gauche en enlevant toute trace de sécrétions

16 novembre
Au réveil de Stéphanie, tout va bien. Elle respire très bien et aucun râle.
Je me dis, enfin elle va pouvoir reprendre des forces et remonter la pente.
Je quitte la maison pour le travail, l'esprit tranquille.

À mon retour en fin de journée, je vais chez la gardienne chercher Stéphanie et toute ma joie du matin venait de s'effondrer en regardant ma puce.
Les sécrétions sont de retour parce que dans l'après-midi, elle s'est étouffée avec son médicament pour l'épilepsie. Ce médicament était sous forme de sirop et pas très agréable au goût.
Même si on lui donnait par petit coup, on ne pouvait pas contrôler la façon dont elle l'avalait alors il arrivait parfois qu'elle en avale une plus grande quantité et elle s'étouffait.

17 novembre
Au réveil de Stéphanie, ça ne va pas bien. Sa respiration est saccadée. Mais elle ne fait pas de fièvre alors je décide de rester à la maison et d'appeler le médecin du CLSC pour avoir son avis.

Elle me recommande d'aller à l'hôpital. Et on a bien fait.
Diagnostic
Affaissement complet du poumon gauche. Il ne restait qu'une infime partie dans le haut du poumon qui était encore "potable". De plus, l'infection présente dans son poumon a traversé la membrane pour aller se loger dans son sang ce qui a eu pour conséquence de créer une septicémie (infection du sang).

Elle a été hospitalisée pendant plus de deux semaines afin d'enrayer cette infection car, pour le poumon, il n'y avait plus rien à faire. Stéphanie devait apprendre à respirer qu'avec un seul poumon.

Ce qui a eu pour conséquence de l'affaiblir encore plus et de rechuter rapidement après seulement 4 jours après sa sortie de l'hôpital.

Décembre 2006
Nous avons été obligé de commencer des traitements d'inhalothérapie à la maison, 4 fois par jour. Mais plus les jours et les semaines avançaient et plus elle s'affaiblissait. Elle avait de la difficulté à manger. Un rien l'épuisait

Ma décision était prise de rencontrer un gastro-entérologue pour une éventuelle gastrostomie.
J'avais décidé d'en parler au pneumologue à notre prochain rendez-vous le 31 janvier 2007.

20 janvier 2007
Stéphanie est de retour à l'hôpital pour un début de pneumonie dans la petite partie encore "potable" de son poumon gauche. Elle est très faible, ne veut pas manger.

On décide de la garder pour lui donner ses antibiotiques par intraveineuse.

21 janvier 2007
Stéphanie ne veut toujours pas manger mais comme elle est sous soluté c'est pas trop grave.
Comme elle était très difficile à piquer pour faire des intraveineuses, le médecin traitant veut lui faire faire une intraveineuse dans la veine du cou (jugulaire). Cette pratique est courante quand un patient à des veines fuyantes.

Il me demande mon autorisation. Je l'a lui donne car Stéphanie en a déjà eu dans le passé et tout c'est bien passé.

17h00
On vient chercher Stéphanie pour essayer de faire cette intraveineuse.

18h00
Comme je suis sans nouvelles depuis une heure, je vais voir dans la pièce à côté car c'est là qu'est Stéphanie. Le médecin qui a pratiqué l'intervention me voit et vient me rencontrer.
Il me dit qu'il n'a pas été capable car la peau du cou est trop dure.
Il me dit qu'ils vont réessayer le lendemain avec l'aide d'un spécialiste.

Stéphanie est admis à l'hôpital et on nous transfère à sa chambre.

22 janvier 2007
À mon arrivée à l'hôpital le matin, Stéphanie est réveillée et regarde tout ce qui se passe dans la chambre. Je n'ai pas de sourire mais je sais que les antibiotiques ont commencés à faire effet.
Je rencontre la nutritionniste et lui demande à ce que Stéphanie soit gavée car elle ne veut pas manger. Elle me dit qu'il n'y aurait pas de problème car tout c'est bien passé au mois de novembre.

Je rencontre plus tard le médecin traitant. Il me dit qu'il a parlé avec la nutritionniste et que le tube gastrique sera installé en début d'après-midi.

14h00
On vient d'installer le tube gastrique.
Le médecin traitant vient me voir pour me dire que Stéphanie est attendu à la salle d'opération pour l'installation de l'intraveineuse.

14h30
L'infirmière de la salle d'opération vient chercher Stéphanie.
Je lui demande si je dois être présente. Elle me dit que ce n'est pas nécessaire.

Je décide donc d'aller à la maison manger un morceau.

15h30
Retour à l'hôpital mais Stéphanie n'est pas de retour dans sa chambre.
Je me dis que ça doit être normale car même si on est venu la chercher à 14h30
le temps de tout préparer, ils n'ont pas dû commencer tout de suite.

16h15
Là, je commence à m'inquiéter. Je vais m'informer au poste des infirmières.
On me dit qu'elle est en radiologie pour vérifier que tout est bien en place.

17h00
Retour de Stéphanie à sa chambre.
L'infirmière de la salle d'opération me dit que tout s'est bien passé et que l'intraveineuse est fonctionnelle.

17h30
Pour une raison que j'ignore encore aujourd'hui, l'état de Stéphanie de détériore.
Elle a de la difficulté à respirer.
Les infirmières ont tout fait pour l'aider car il n'y avait aucun code de réanimation dans le dossier de Stéphanie à notre demande.
Nous n'avons jamais voulu que Stéphanie soit réanimée si, un jour, elle était victime d'un arrêt cardiaque ou respiratoire par crainte que son état soit pire que ce qu'il était déjà.
Pourquoi ?
Parce qu'on a jugé qu'elle était déjà prisonnière du Syndrome de Rett alors pourquoi ajouter un ou des barreaux de plus à sa prison. ?

Et cette décision, on l'a prise en mars 1996 quand elle a fait son premier statut épileptique
et que les médecins nous ont demandé, pour la première fois, ce qu'ils devaient faire si elle était victime d'un arrêt cardiaque ou respiratoire.

22 janvier 2007, 17h55
Le médecin présent sur l'étage vient constater le décès de mon rayon de soleil
qui vient de s'éteindre. Je suis défaite, en état de choc.

Une autopsie sera faite le lendemain.
Cause immédiate du décès
Bronchopneumonie

Voilà la fin de l'histoire de Stéphanie qui, malgré son handicap, a été heureuse d'avoir fait un court séjour sur la terre et d'avoir fait partie de notre famille.
Vous pouvez en juger par ses photos dans son album.
Son sourire et son regard veulent tout dire.

Je sais, qu'aujourd'hui, elle est encore plus heureuse car elle est libre de faire ce qu'elle veut et surtout faire tout ce qu'elle n'a pas pu faire pendant sa courte existence.

Je me permets avant de mettre le point final à l'histoire de Stéphanie de donner un conseil aux parents d'enfants handicapés.
Ne faites pas de votre enfant votre unique raison de vivre.
Pensez à vous également.
Prenez du temps pour vous.

Faire de votre enfant "spécial" votre principale raison de vivre ne servira qu'à vous faire encore plus de peine quand il partira et de vivre un grand manque affectif.

J'en sais quelque chose.